Iris, na zeven jaar met colitis ulcerosa en negen auto-immuunziekten: "Ik was een gezond meisje en alles liep uit de hand."

Filosoof Jean-Luc Nancy zei: "We hebben geen lichaam, maar we zijn een lichaam"; dat ons hele wezen vervat is in en voortkomt uit onze fysieke en materiële realiteit. Vanuit deze gedachtegang is het geen verrassing dat ziekte ons bestaan ​​in alle aspecten doordringt .

" Zes jaar lang 24/7 ziek zijn is erg ingewikkeld ", geeft Iris Torrente toe, een 32-jarige schoonmaakster uit Albacete die in Madrid woont. "Je hebt geen moment rust. Je moet beseffen dat er iets gaat veranderen en dat er een einde aan komt."

"Ik wilde alleen maar weten of ik zou sterven."

Iris lijdt aan colitis ulcerosa, samen met negen andere auto-immuunziekten , en probeert er momenteel via haar socialemedia-accounts (bijvoorbeeld via haar Instagram-profiel @iris_cu93 ) meer bekendheid aan te geven. Het is niet altijd zo geweest; het kwam allemaal tegelijk: "Ik was een gezond vijfentwintigjarig meisje, en plotseling drong dit tot me door."

Zoals ze uitlegde in een interview met 20minutos , veranderde haar leven radicaal tijdens een reis naar Sevilla vlak voor de pandemie. "Het begon met een ernstige vorm van gastro-enteritis , hoewel er iets was aan de pijn, het ongemak, waardoor ik besefte dat het niet hetzelfde was."

"Toen ik terugkeerde naar Albacete, waar ik destijds woonde, werd ik opgenomen", vervolgt hij. "Het was ingewikkeld, want in het begin wisten ze niet echt wat er mis was. Ze hebben me zelfs op de intensive care gelegd omdat ik niet goed satureerde. Vier of vijf dagen later werd ik ontslagen met de diagnose hypertensie, nadat ik alle mogelijke specialisten in het ziekenhuis had bezocht."

Die eerste opname was slechts het begin van een ervaring die bijna iedereen die met een dergelijke ziekte leeft kent: de lange weg langs verschillende medische professionals, soms met meerdere foutieve diagnoses, tot de juiste diagnose werd gesteld: "Na vier weken kreeg ik plotselinge, onverklaarbare bloedingen uit mijn anus . Ik ging naar de eerste hulp en ze vertelden me dat het bloedingen zonder specifieke reden waren, aambeien... van alles en nog wat."

Ze vertelden me dat ik kanker had, en ik wilde gewoon weten of ik dood zou gaan. Achteraf hebben ze me niet eens uitgelegd dat wat ik had eigenlijk chronisch was.

"Dus, na een paar maanden elke dag naar de spoedeisende hulp te zijn gegaan," zegt ze, "hebben ze me eindelijk een test laten doen genaamd fecaal occult bloed en ze vertelden me dat ik positief was getest op darmkanker. Op dat moment luisterde ik niet meer naar alles wat ze zeiden. Ze stuurden me door voor een spoedcoloscopie die minstens zes maanden duurde; toen ik wakker werd, wilde ik alleen maar weten of ik zou sterven. En toen legden ze me uit dat ik geen darmkanker had, maar colitis ulcerosa, maar ze vertelden me niet eens dat het chronisch was: ze stuurden me gewoon wat pillen en een controle na een maand."

"Het liep volledig uit de hand"

Het benoemen van de pathologie is ongetwijfeld een belangrijke stap, maar het is zeker niet de laatste. Dat geldt des te meer bij aandoeningen zoals immuun-gemedieerde aandoeningen, die een zeer onvoorspelbaar verloop kunnen hebben.

Iris vertelt erover: "Met de eerste medicatie verbeterde ik aanzienlijk , van helemaal niets naar tenminste iets. Toen haalden ze de helft van de dosis eraf, of zelfs meer, vanwege die verbetering, en toen liep het volledig uit de hand. En sindsdien is het onmogelijk om het onder controle te krijgen."

Het is ook belangrijk om te begrijpen dat auto-immuunziekten zelden op zichzelf staan , maar vaak samenvallen met andere aandoeningen van hetzelfde type. "De andere negen auto-immuunziekten die ik steeds optel," legt ze uit. "Psoriasis, hidradenitis suppurativa, hyperhidrose, hypertensie, spondyloartritis, chronische migraine door reisziekte, coeliakie... om ze allemaal te onthouden, moet ik nadenken over de medicijnen die ik slik."

" Ik krijg ook een hoornvliestransplantatie voor terugkerende oculaire herpes als gevolg van een experimentele behandeling in 2023", voegt ze eraan toe. "Ik was de eerste persoon in Spanje die dat medicijn slikte; er waren geen klinische studies of zoiets, en ik ben er blind van geworden: het maximum dat ik kan zien als ze een lens inbrengen, is 30%."

"Op het slechtste moment bleef ik in de steek."

Over het algemeen is het geval van Iris vrij extreem: "Als ontsteking wordt gemeten met een parameter die fecale calprotectine heet, en een waarde van 100 wijst al op matige ontsteking, dan had ik er 24.000." Vaak zijn zulke uitzonderlijke gevallen, die het vaakst frequent medisch toezicht vereisen, bijzonder moeilijk te behandelen voor professionals.

"Bij elke stap die we zetten, elk medicijn dat we probeerden, raakte mijn immuunsysteem in de war."

"Op het dieptepunt van mijn ziekte zat ik in de kou omdat mijn arts het ziekenhuis had verlaten. Toen had ik een arts die alles probeerde, maar het was inderdaad erg moeilijk om dat gebrek aan controle te overwinnen," legt ze uit. "Hij probeerde alles: biologische behandelingen, aferese... mijn leven draaide om ziekenhuisbezoek. Ik had elke dag een afspraak of een onderzoek..."

En hij vervolgt: "Bij elke stap die we zetten, elke medicatie die we probeerden, raakte mijn immuunsysteem op hol en veroorzaakte een auto-immuunziekte, zoals psoriasis. Elke keer dat ik naar de dokter ging, wilde ik niets nieuws meer."

Ze richten zich op het redden van je dikke darm, wat voor artsen het allerbelangrijkste is. En er komt een moment dat je het vaak niet meer met ze eens bent , omdat je meer waarde hecht aan dingen waar zij minder waarde aan hechten. Ik heb bijvoorbeeld hyperhidrose, en hoewel ik er veel last van heb, denken ze dat wat ik heb minimaal is. Dit zijn dingen die je dagelijkse levenskwaliteit enorm verminderen.

"Ik ga een heel ander leven hebben"

Toch blijft deze jonge vrouw optimistisch: "Ik ben nu heel blij, want ik ben van dokter veranderd, van Albacete naar Madrid, en de dokters die ik heb gehad zijn geweldig. Bovendien biedt het zorgsysteem hier multidisciplinaire zorg : je kunt ergens heen gaan en door twee of drie specialisten worden gezien, en ze praten met elkaar. We hebben afgesproken dat er een operatie en een onomkeerbaar ileostoma nodig zijn."

"Mensen zijn verbaasd dat ik blij ben," voegt hij eraan toe, "maar ik zie het als een manier om mijn levenskwaliteit te verbeteren . Ik ben heel blij, want deze arts zag mij als veel meer dan alleen een patiënt."

Natuurlijk, verduidelijkt hij: "Mijn arts in Albacete was ongelooflijk, hij is mijn redder in nood, maar als je zo lang met een patiënt bezig bent, heb je het gevoel dat opereren na zo'n lange tijd een mislukking is. Maar hier in Madrid luisterde de arts naar me, begreep me perfect en zag dat ik niets anders kon proberen. En ik zie het zo: zodra ik de operatie heb gehad, is de hond dood en is de hondsdolheid voorbij."

Nu weet ik dat ik een compleet ander leven ga hebben. Ik zal moeten wennen aan een ander leven, maar uiteindelijk zal ik beperkt worden door wat ik kies om beperkt te worden.

"Ik wil het laten lijken alsof er niets gebeurt."

Iris benadrukt in dit verband de enorme impact die deze ziekten hebben op het leven van mensen die eraan lijden. "Onlangs", zegt ze, "kwam ik tijdens een lezing aan een universiteit gegevens tegen van de Crohn's and Ulcerative Colitis Patients' Association (ACCU): drie op de tien patiënten met colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn verliezen volledig hun sociale leven . En zeven op de tien ervaren een beperking van 50% in hun sociale leven."

Het belangrijkste is je directe omgeving. Zorg dat ze het als normaal zien. Om dat te bereiken, wat heel moeilijk is, moet je het ze vertellen.

"Je zou denken dat dit oudere mensen zijn," vervolgt hij, "maar er zitten ook kinderen van 10, 11 of zelfs 9 jaar tussen , en jongeren die hun hele leven thuis zijn gebleven."

Daarom hecht ze zoveel waarde aan het vergroten van het bewustzijn over haar ziekte en het bestrijden van de sociale vooroordelen die nog steeds bestaan. "Ik wil laten zien dat het oké is . Dat als je symptomen zoals incontinentie hebt, je ze als normaal moet behandelen. Dat als je 20 of 26 keer naar het toilet gaat, het oké is."

"Het belangrijkste is je directe omgeving," zegt hij. "Zorg dat ze het als normaal zien als je op een bepaald moment moet veranderen. Om dat te bereiken, wat voor mij heel moeilijk is geweest, moet je het ze vertellen."

"Wij zijn een perfect doelwit voor pseudotherapieën"

Iris benadrukt in dit verband dat stigma een van de eerste uitdagingen is waar patiënten mee te maken krijgen. "Het spijt ons dat onze symptomen als schandelijk worden beschouwd", geeft ze toe. "Dat maakt ons ook een perfect doelwit voor pseudotherapieën – wij zijn het perfecte doelwit. We raken in wanhoop, en de meeste van deze valse remedies hebben gevolgen en zorgen ervoor dat je geld en tijd verspilt."

Hij wijst er ook op dat, hoewel de ervaringen in het zorgsysteem "over het algemeen goed tot zeer goed zijn", er "slechte zorgmedewerkers zijn, en dat wij de pech hebben dat we deze negatieve ervaringen hebben die een blijvende indruk achterlaten."

"Zo vertelde een arts in Albacete mij tijdens een van mijn coloscopieën dat ik moest afvallen, omdat ik 20 tot 30 kilo te zwaar was."

In dit kader betoogt hij dat "we moeten werken aan iets dat momenteel heel erg in de mode is, namelijk humanisering. Wij, patiënten, moeten ons inzetten en werken aan acceptatie, en onze rechten als patiënten begrijpen, en zorgverleners moeten actiever luisteren."

En ze concludeert: "Ik denk dat wij als patiënten meer onze mond moeten opendoen en er zonder taboes over moeten praten. Vaak is deze ziekte of beperking niet zichtbaar: daarom moeten we het uitleggen en normaliseren."

Wil je de beste content ontvangen om je gezondheid te verbeteren en je goed te voelen? Meld je dan aan voor onze gratis nieuwsbrief.